Shadow

“Πίστευα ότι έπρεπε να μάθω τον κόσμο στο παιδί μου, τώρα πρέπει να μάθω τον κόσμο για το παιδί μου”: Η ιστορία της μαμάς Έφης

Η μαμά Έφη έχει μια γλυκύτατη κορούλα που έχει διαγνωστεί με το σύνδρομο  Angelman.  Στο γράμμα που μας έστειλε ανοίγει την καρδιά της και  προχωρά σε μια τρυφερή εξομολόγηση για την υπέροχη κορούλα της.

H ΕΞΟΜΟΛΟΓΗΣΗ ΤΗΣ ΜΑΜΑΣ ΓΙΑ ΤΟ ΥΠΕΡΟΧΟ ΑΓΓΕΛΙΚΟ ΤΗΣ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ

Με τον άνδρα μου θέλαμε ένα παιδί όσο τίποτε άλλο στον κόσμο. Mετά από δύο χρόνια προσπαθειών είδαμε την πολυπόθητη γραμμούλα στο τεστ εγκυμοσύνης. Η χαρά μας απερίγραπτη. Δυστυχώς, πολύ γρήγορα άρχισαν τα προβλήματα στην εγκυμοσύνη. Αποκόλληση, αιμορραγίες, συσπάσεις, από τον 6ο μήνα να μην ακούω το μωρό, προωρότητα.

Λέγαμε ό,τι και να έχει το παιδί μας εμείς θα το λατρεύουμε. Επιτέλους, το κρατήσαμε στην αγκαλιά μας μετά από ένα ατέλειωτο διάστημα στη θερμοκοιτίδα. 

Η παιδίατρός μας και οι παιδίατροι του νοσοκομείου μας έλεγαν ότι το μωρό μας είναι μια χαρά, απλώς πάει λίγο πίσω λόγω προωρότητας. Σαν να τους έκλεισε τα μάτια ένα μαύρο πέπλο και δε βλέπανε το πρόβλημα του παιδιού μας.

Κάτι όμως μ’ έτρωγε. Φοβόμουν ότι κάτι τρέχει. Άλλα παρ’ όλα αυτά αισθανόμουν ότι ήμουν ο πιο ευτυχισμένος άνθρωπος του κόσμου. Είχα μια υπέροχη οικογένεια και ένα «υγιέστατο» μωρό. «Υγιέστατο»! Μεγάλη κουβέντα!

Πιστεύαμε ότι ήμασταν οι πιο ευτυχισμένοι άνθρωποι στον κόσμο. Δεν ξέρω αν είμαστε ευτυχισμένοι, σίγουρα ζούμε πολλές ευτυχισμένες στιγμές που μας χαρίζουν τα παιδιά μας, το καθένα με τον τρόπο του. Έχουμε ένα ακόμα κοριτσάκι 3χρονών που λατρεύει την αδερφούλα της. 

Ο Γολγοθάς μας ξεκίνησε πολύ γρήγορα, 7μηνών ήταν όταν έγινε η πρώτη διάγνωση. Το παιδί σας έχει ψυχοκινητική καθυστέρηση, υποτονία. Πρέπει να αρχίσετε φυσιοθεραπείες για παιδιά. Όροι άγνωστοι για μας.

Να πάμε πού, να ψάξουμε τι, πώς μπορούμε να βοηθήσουμε με τον καλύτερο τρόπο το παιδί μας; Πήγαμε σε όλους τους γιατρούς, ακούσαμε διάφορα, όχι φυσικά λόγια παρηγοριάς. Εγώ να κλαίω από το πρωί ως το βράδυ, να θέλω να χτυπήσω το κεφάλι μου στον τοίχο, να πάρω το παιδί μου και να εξαφανιστώ απ’ όλους. Και πολλά αναπάντητα «Γιατί, Θεέ μου»!

Έπρεπε όμως να συνέλθω για το παιδί μου. Δεν άντεχα να το βλέπω να κλαίει στις θεραπείες, αλλά έπρεπε να σφίξω τα δόντια. Δεν άντεχα να το βλέπω να είναι σαν φυτό στο κρεβάτι του, αλλά όταν το αγκάλιαζα ήταν όλη μου η ζωή. Όταν γελούσε, έλιωνα. Δεν άντεχα να βλέπω μανούλες ξένοιαστες στο δρόμο να κρατούν τα μωρά τους αγκαλιά και εγώ να πρέπει να τρέχω να προλάβω τις θεραπείες της.

Δεν άντεχα αντί να σκέφτομαι σε ποια παιδική χαρά να την πάω να παίξει, να ψάχνω να βρω τους καλύτερους γιατρούς και θεραπευτές. Δεν άντεχα να ακούω τα κατορθώματα των άλλων παιδιών απ’ τους γονείς τους. 

Αλλά τελικά κατάλαβα ότι τα κατορθώματα της κόρης μας είναι τα μεγαλύτερα κατορθώματα.

Ιούνιος του 2010, ο άγγελός μας ήταν περίπου 2μιση χρονών, παίρνουμε τηλέφωνο τον παιδονευρολόγο για να μας πει τα αποτελέσματα από μία εξέταση που είχαμε κάνει. Ναι, βρέθηκε κάτι.

Το κοριτσάκι σας έχει σύνδρομο Angelman

Ελάτε αύριο από το ιατρείο να το συζητήσουμε. Χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας.

Αρχίσαμε να ψάχνουμε τι είναι αυτό το σύνδρομο. Κλαίγαμε καθώς διαβάζαμε. Δε το πιστεύαμε ότι μας έτυχε αυτός ο αριθμός του λαχείου. Την άλλη μέρα από τη δουλειά, παίρνω τηλέφωνο τον άνδρα μου και του λέω μετά τον γιατρό θέλω να βγούμε έξω και να περάσουμε καλά.

Πρέπει να νιώθουμε τυχεροί που βρήκαμε τι έχει το παιδί μας. Δε θα κάτσουμε να κλαίμε όλη μέρα, τέρμα τα δάκρυα. Ξέρουμε τι έχουμε να αντιμετωπίσουμε στη ζωή μας και θα κάνουμε τα πάντα για να το βοηθήσουμε. Έχουμε στη ζωή μας έναν άγγελο.

Η κόρη μας είναι 7 χρονών. Η καθημερινή της βελτίωση είναι αξιέπαινη. Κάθε φορά μας λένε οι δάσκαλοι από το σχολείο της και οι θεραπευτές της το πόσο βελτίωση έχει.

Αυτό σου δίνει κουράγιο να συνεχίσεις. «Δε μπορείς να χαρείς κάτι πολύ, αν το έχεις καταφέρει εύκολα»! Και όταν το καταφέρνει ο άγγελός μας είναι
σαν να έχει κατακτήσει τον κόσμο όλο.

Αυτές οι ευτυχισμένες στιγμές δίνουν νόημα στη ζωή μας και μας δίνουν δύναμη να συνεχίζουμε.

Πολλοί θα αναριωτούνται πώς είναι να ζεις και να μεγαλώνεις ένα χαρισματικό, ιδιαίτερο παιδί. Ναι, είναι δύσκολο, πολλές φορές πάρα πολύ δύσκολο, ξεπερνάει τις δυνάμεις μας και τις αντοχές μας, αλλά δεν είναι ακατόρθωτο.

Μέσα από τα μάτια και το χαμόγελο του παιδιού σου βρίσκεις το κουράγιο, τη δύναμη και την υπομονή για να συνεχίσεις. Πέφτεις, αλλά πάντα βρίσκεις τον τρόπο για να ξανασηκωθείς και να σταθείς στα πόδια σου.

Η αναπηρία δεν κολλάει. Τα άτομα με αναπηρία είναι πραγματικοί αγωνιστές της ζωής. Το μόνο που ζητάμε είναι η αποδοχή του κόσμου.

Όταν δείτε κάποιο ιδιαίτερα χαρισματικό παιδάκι, μη γυρίσετε το βλέμμα σας αλλού, μην πάρετε το παιδί σας από κοντά του στο σχολείο ή στην παιδική χαρά, αφήστε το να παίξει μαζί του.

Μη το διώξετε. Μπορείς να μάθεις πολλά απότα άτομα με αναπηρία. Μπορείς να μάθεις τι έχει πραγματικά νόημα στη ζωή.

Διαβάστε επίσης:

“Αντί για κουλουράκια, φτιάχνουμε κόλλυβα”: Η ανάρτηση Πισπιρίγκου για τον θάνατο της Ίριδας και η τιμωρία από το Θεό

Τα παιδιά δεν νοιάζονται για τα σιδερωμένα ρούχα τους, αλλά για το χρόνο που περνάτε μαζί τους

“Η γιαγιά μου έλεγε..Μην αφήνεις τα τηγάνια να λάμπουν περισσότερο από σένα”: Αγαπητές μαμάδες αυτό να κάνετε και εσείς

«Ο μονάκριβός μου Μάριος έγινε άγγελος. Ήταν να πάει σχολείο. Αντί για πάρτι γενεθλίων τον κήδεψα. Έφυγε σε μια ώρα»